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Publié le 21 Décembre 2014

David est fibromyalgique. Comme bien d’autres personnes atteintes de cette maladie, il est passé par une longue période d’errance médicale avant qu’un nom soit enfin posé. Aujourd’hui, il compose au jour le jour selon ses symptômes et milite pour une reconnaissance de la fibromyalgie. 

Mais au-delà, David est un auteur qui pose des mots et un regard réaliste mais positif sur la maladie : “Je tente d’avoir la vie la plus normale possible, même si c’est très loin d’être évident et d’être la vie idéale il faut bien le dire. Mais la maladie oblige à se réinventer une vie…”

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’ai quarante-trois ans, je vis en région parisienne ; ancien sportif, passionné d’écriture, de lecture, de musique tant à écouter qu’à pratiquer. Je suis en télétravail depuis deux ans maintenant, aménagé par mon employeur, seule condition qui me permette encore d’exercer une activité professionnelle, alors que je me dirigeais vers une retraite pour invalidité à un taux nul car bien qu’étant polypathologique la médecine du travail tend à mettre tous les problèmes de santé sous la seule étiquette de la fibromyalgie.

Vous êtes atteint de fibromyalgie, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie, les premiers symptômes, le diagnostic… ? Comment vivez-vous avec aujourd’hui ? 

Mon parcours est bien plus détaillé dans mon livre « la fibromyalgie, autopsie d’une douleur au zénith », paru aux éditions Brumerge et aux éditions Le Mercure Dauphinois en seconde édition ; il est préfacé par le Docteur Philippe Tollié, et Renaud Hantson, un artiste exceptionnel.

Néanmoins, pour faire simple, je me suis réveillé un beau matin il y a près de vingt ans, avec des douleurs effroyables des pieds à la tête, comme si j’avais été passé à tabac. Aucun coup de semonce, aucun événement précis, hormis le fait que je venais de me marier… donc un événement positif ! Douleurs, épuisement étaient et sont toujours les maux qui dominent cet enfer quotidien. Le diagnostic a réellement été posé six ans plus tard. Six années d’errance médicale, de torture mentale, morale, physique, sans savoir pourquoi, sans mettre un terme précis sur le mal qui me rongeait. Torture psychologique, car bien qu’on en parle beaucoup plus aujourd’hui en 2014, cette maladie a toujours fait l’objet d’une incroyable discrimination médicale, et à chaque rendez-vous le discours était identique : « faites une bonne psychothérapie et vous verrez que vos douleurs disparaîtront comme par enchantement ». Bref, un discours humiliant, minant, et terriblement injuste, et qui plus est faux.

Aujourd’hui, près de vingt ans plus tard après ce réveil qui a bouleversé ma vie, d’autres choses sont venues se greffer sur la fibromyalgie ; sont-elles liées ou pas, nul ne sait. Mais je m’efforce de vivre le mieux possible avec. Je tente d’avoir la vie la plus normale possible, même si c’est très loin d’être évident et d’être la vie idéale il faut bien le dire. Mais la maladie oblige à se réinventer une vie… Il faut déjà accepter cette horrible maladie, ce qui n’est pas facile ; et même en l’ayant acceptée, il n’est pas rare de douter et de vouloir tout envoyer valser tellement c’est dur à supporter. J’ai la chance de pouvoir continuer à travailler de chez moi, en télétravail, ce qui aide à garder un lien social, humain. Je me force à bouger, marcher, monter les escaliers malgré les douleurs ; je refuse de m’apitoyer sur mon sort, et que les autres le fassent envers moi aussi, et je refuse de passer mon temps au lit sous prétexte que les douleurs sont trop fortes. Je suis un ancien sportif et le maître mot dans le sport était « tant que tu ne souffres pas, c’est que tu ne travailles pas ». J’ai gardé cette mentalité et même si je ne peux plus faire de sport aujourd’hui cela m’aide quotidiennement j’en suis certain.

Mais cela dit, il faut composer chaque jour avec les billes que l’on a dès le réveil ; parfois on a une bille en plus ou en moins, et il faut savoir les utiliser à bon escient pour ne pas les gaspiller tout au long de la journée et se retrouver en milieu de journée en n’ayant plus la moindre bille à jouer.

Il faut se ménager tout en se forçant à faire les choses pour ne pas s’engluer dans une routine mortelle et angoissante ; ça peut paraître paradoxal, mais l’épuisement et la douleur ne donnent envie que d’une chose : se replier sur soi, se coucher et dormir ; dormir pour oublier, ne plus avoir mal. Mais c’est un cercle vicieux dans lequel je ne veux pas rentrer.

Donc je vis au jour le jour, le mieux possible, qu’importe la difficulté ; je suis à l’écoute de mon corps jusqu’à une certaine limite. Mais je refuse que cette maladie me dicte intégralement sa volonté. Je joue de la guitare, et parfois jouer est tout simplement impossible du fait des douleurs ce qui est terriblement frustrant ; mais cela ne m’empêche pas de prendre ma guitare ou ma basse et de tenter de jouer chaque jour ; si je n’essaie pas, si je ne me force pas, comment saurais-je que je peux à nouveau en jouer et que les douleurs sont suffisamment supportables pour y arriver ?

Vous écrivez dans votre blog ”la maladie n’est pas une finalité, elle est un renouveau qu’il faut apprivoiser”, pouvez-vous nous en dire un peu plus ? 

Effectivement, la vie ne s’arrête pas avec la maladie ; au contraire, c’est un apprentissage pour vivre autrement, aussi absurde que cela puisse paraître.

Il faut apprivoiser la maladie, l’accepter, c’est là le premier pas. Il prend plus ou moins de temps selon les gens, mais il est vital. Une fois que ce cap est passé, il faut réapprendre à vivre en tenant compte des nouveaux paramètres, des difficultés, de cette pathologie, des limites physiques. C’est le cas pour chaque handicap d’ailleurs.

Combattre une maladie nous apprend beaucoup sur nous ; il ne faut pas ressasser sans arrêt « oui, mais avant je faisais ça, j’étais comme cela, etc. », car c’est vers l’avenir et surtout vers le présent qu’il faut se tourner. Cela prend du temps, mais il faut se fixer des objectifs simples et s’y tenir, avancer coûte que coûte sans se lamenter sur son sort, aussi difficile soit-il.

Il ne faut pas avoir peur des douleurs ; la peur paralyse, et ne va pas nous aider, bien au contraire. D’où le fait d’apprivoiser la douleur, la maladie, apprendre à la connaître, composer avec elle, jouer une nouvelle partition qui nous permette d’avancer ; peu importe la vitesse à laquelle on avance, l’important est d’y arriver, de mettre un pied devant l’autre et de garder les yeux rivés sur le but que l’on se fixe.

Comme l’a dit Gainsbourg, et c’est ma manière de penser : « Je connais mes limites. C’est pourquoi je vais au-delà ». Même si cela a été rédigé dans un autre contexte, cette phrase s’applique merveilleusement à la fibromyalgie et à la manière dont il faut l’appréhender.

Vous êtes un passionné, en particulier de l’écriture, puisque vous tenez un blog, mais vous êtes également l’auteur de 2 livres. Pouvez-vous nous raconter ce qui vous a amené à écrire ?

 J’en avais profondément envie depuis mon enfance en fait, c’était un désir très ancien. Cela remonte à mes onze ans. J’avais un ami dont le père est écrivain et nous nous étions dit que nous allions écrire ensemble un livre. Ce projet ne s’est pas réalisé car nos parcours se sont séparés, mais cela a été le déclencheur.

Et justement, j’ai été en arrêt de travail durant trois ans et demi, et je me suis donc fixé l’objectif d’écrire un livre, de réaliser ce rêve que j’avais depuis si longtemps en moi ; un objectif simple d’une certaine manière, mais qui prend beaucoup de temps, un objectif passionnant toutefois !

J’ai eu la chance de trouver des personnes formidables sur les réseaux sociaux, et leur aide a été très formatrice. Cela m’a aidé à mieux vivre ma maladie et à faire de belles rencontres.

Mon premier livre « Mauvaises Ondes » est un recueil de nouvelles noires, très noires, littérature que j’apprécie particulièrement.

Le second parle de la fibromyalgie naturellement, j’en parlais plus haut. Il m’a offert l’occasion de rencontrer Renaud Hantson, un artiste que j’aime particulièrement et un homme profondément humain ; il a accepté de préfacer cet ouvrage, car il est déjà sensibilisé à la maladie du fait de son implication dans la lutte contre la sclérose en plaques. J’aimerais que d’autres artistes soient sensibilisés à cette thématique de la douleur au travers de la fibromyalgie, et se mobilisent pour monter un gala annuel. Mais cela ne semble malheureusement pas le cas à ce jour

Beaucoup d’articles de votre blog, ainsi que votre deuxième livre “La fibromyalgie Autopsie d’une douleur au zénith…” sont consacrés à la fibromyalgie, maladie encore peu reconnue. Est-ce important pour vous de parler de cette maladie ? 

Ce n’est pas simplement important, c’est là aussi vital, car si personne ne parle de la fibromyalgie, qui le fera à notre place ? Mon blog était à la base littéraire ; puis il est devenu quasiment intégralement dédié à cette cause. Les malades doivent monter au créneau, doivent interpeller les politiques, les autorités médicales, chaque personne doit le faire ! Nous ne pouvons pas attendre que les associations (dont je parle aussi dans mon livre) le fassent en notre nom ! Nous sommes plus de trois millions de fibromyalgiques en France selon les statistiques, imaginez un peu si chaque fibromyalgique écrivait une fois par mois, même un courrier type, au gouvernement, au président de la République, au ministère de la Santé, à la Haute Autorité de la Santé, et j’en passe…

Quand je vois que certaines pétitions peinent à rassembler quelques milliers de signatures, je me demande, mais où sont les malades ?!?!

Il ne faut pas attendre que l’on agisse à notre place, car on risque d’attendre très longtemps, mais si nous voulons une reconnaissance et une prise en charge, nous sommes les propres acteurs de ce film qui se tourne actuellement, et si nous voulons que ça paie, il nous faut lutter, tous autant que nous sommes !

C’est aussi ce que je cherche à faire, aider, encourager les malades à agir ; je suis allé jusqu’à faire des modèles de lettres cette année à envoyer à différentes institutions ; il n’y avait qu’à ajouter son nom, son adresse, et à envoyer le courrier soit en l’imprimant et en le timbrant, soit en l’envoyant électroniquement via le site internet de La Poste.

Quels sont vos prochains projets ? 

Mes projets viennent au jour le jour. J’ai bien des idées pour de nouveaux livres également. 

Pour terminer, avez-vous un message à faire passer ? 

Le message que je souhaite faire passer a déjà été largement mis en avant dans les questions précédentes.

Mais je tiens à dire que nous devons tous agir individuellement, pour nous, mais aussi pour nos enfants, pour les générations à venir ; trois millions de fibromyalgiques en France, cela ne peut pas passer inaperçu, les malades doivent se mobiliser, même si écrire un simple courrier se fait sur plusieurs jours, cela n’est pas important ; ce qui l’est en revanche c’est de manifester notre indignation face à la manière humiliante, dégradante, inhumaine dont nous sommes traités, car rien n’est fait pour nous et de nombreux malades se retrouvent sans rien du jour au lendemain sans aide, sans travail, sans soins, car ils ont la malchance d’avoir une maladie que la France ne reconnaît pas réellement, et pour laquelle aucune disposition n’est prise contrairement aux couleuvres que veulent nous faire avaler les autorités politiques et médicales.

Nous n’avons jamais autant parlé de fibromyalgie ! C’est maintenant qu’il faut agir, tous autant que nous sommes ! Nous sommes tous responsables de nos actes, nous devons tous être des acteurs de cette reconnaissance et de cette prise en charge que nous attendons et demandons ! N’attendons pas pour écrire en pensant qu’untel va le faire à notre place. Agissons, ne nous décourageons pas, et même si nous n’avons pas de réponse ce n’est pas grave, recommençons régulièrement, encore et encore, on finira bien par nous entendre et avoir une solution. Demandons à nos ami(e)s, familles, collègues, de le faire également, cela finira bien par porter des fruits, il faut y croire… Tout est possible, nous n’avons rien à perdre puisque nous n’avons rien pour cette maladie. Tout est à gagner, tout espoir est autorisé et nécessaire ! Espérons et agissons…

Source :

https://plus.google.com/110108332521875009030/posts

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Témoignages

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Publié le 8 Février 2014

(Cette lettre est retranscrite telle qu'elle a été écrite ; aucune retouche ou modification n'a été apportée à ce texte - Note de la blogueuse)

 

La phrase suivante est ajoutée en guise de préambule, par mon amie Annie que je remercie infiniment :

 

"Contrairement à un cancer ou à un accident, la fibromyalgie est une maladie invisible que les personnes ne comprennent pas…Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…"

 

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" S'il te plait , il faut que tu saches que si je suis malade , cela ne veut pas dire que je ne suis "plus une personne HUMAINE. Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs et "de la fatigue et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça drole que je ne sois pas bien "réceptive !!.
"
"S'il te plait, il faut que tu comprennes la DIFFERENCE entre JOYEUX et etre EN BONNE "SANTE.
"Quand tu as la grippe, tu ne te sens pas bien toi aussi ! , MOI j ai cette sensation depuis "des années , je ne peux etre miserable tout le temps , en fait je travaille FORT pour ne pas "etre miserable tout le temps ! si tu me parles et que j ai l'air joyeuse ,cela ne veut pas dire "que je suis HEUREUSE !.
"ça ne veut PAS dire que je ne SOUFFRE PLUS beaucoup, ou que je ne suis PAS TRES "FATIGUEE ou que ma santé s'ameliore,ou n importe laquelle de ces chose là , S'IL TE "PLAIT ne me dis pas : TU AS L'AIR D'ALLER MIEUX !!,TU ES EN PLEINE FORME "AUJOURD HUI !! TU AS BONNE MINE !!
"JE NE SUIS PAS MIEUX, j 'essaye d'etre joyeuse , si tu veux qu on en parle cela sera bien.
"
"S'il te plait il faut que tu COMPRENNES qu etre capable de tenir debout durant dix "minutes , NE VEUX PAS DIRE que je peux tenir debout 20 minutes , ou une heure ,et si "seulement j ai pue tenir 30 minutes hier , NE VEUX PAS DIRE que je vais faire la MEME "CHOSE AUJOURD 'HUI !!
"Des fois je suis capable de marcher et le lendemain j 'ai de la MISERE a me rendre dans la "cuisine !, alors S'IL TE PLAIT ,NE ME DIS PAS: mais tu l 'as fais hier !!tu t'ecoutes trop! "tudois perdre du poids, achete toi un vélo d appt, inscrit toi a un club de gym !!
"NON demande moi si je peux faire une promenade aujourd hui ou participer a un "repas !,car bien des fois je suis obligée d annuler a la derniere minute ce genre d "invitation .NE ME DIS PAS ce genre de chose qui peuvent BLESSER crois MOI si j etais "capable de le faire , je le ferai tout simplement !
"Lorsque je fais des excercices physique , MES MUSCLES ne se reparent PAS comme les "TIENS! et si je fais un effort intense il me faut BEAUCOUP PLUS de temps pour "récupérer!.
"
"S'il te plait , IL FAUT QUE TU COMPRENNES que si je dis que je dois M'ASSOIR ou "M'ETENDRE ou prendre des CALMANTS, JE NE PEUX ATTENDRE ,car la "FIBROMYALGIE N'ATTEND PAS ELLE !!!
"ELLE NE M OUBLIE PAS !!!!!!!!!
"Ne me donne pas une recette magique ,ne le fais pas !! NON PAS que je n apprecie pas l "idée , ou parce que je ne veux pas guerrir ,CROIS -MOI j ai deja tout essayé et pour l "instant RIEN ne me soulage !!
"mais je crois en l avenir et un jour une solution arrivera !.
"Sur pleins de points , je depend de VOUS -LES GENS QUI NE SONT PAS MALADE ! j ai "besoin de vous pour faire mes courses , cuisiner ou faire le menage ......MAIS SURTOUT "pour me COMPRENDRE ! c est deja bien asser difficile pour moi de devoir demander ;Je "n 'ai pas demander a Melle fibro de s'installer EN MOI ,c'est elle qui s'est incruster !!! et j "'en SOUFFRE chaques jours un peu plus !
"Donc ne me JUGER PAS ! mais COMPRENER MOI et ACCEPTER MOI T'ELLE QUE JE "SUIS AUJOURD HUI !!
"MERCI

 

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Lettre collectée sur le site :

http://fibromyalgie62.skyrock.com/1805663220-LETTRE-POUR-LES-PERSONNES-QUI-N-ONT-PAS-LA-FIBROMYALGIE.html

 

Editée le 08 février 2014 par,

 

!!! ATTENTION !!!

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer.

Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.

Ne prenez jamais un produit, quel qu'il soit,  sans l'accord express d'une personne compétente en la matière.  Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu.

Merci de votre compréhension.    

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Témoignages

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Publié le 6 Février 2013

Deux amis qui marchaient dans le désert...


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C’est l’histoire de deux amis qui marchaient dans le désert.

A un moment, ils se disputèrent

et l’un des deux donna une gifle à l’autre.

Ce dernier, endolori mais sans rien dire,

écrivit dans le sable :

“AUJOURD’HUI MON MEILLEUR AMI M’A DONNE UNE GIFLE.”

Ils continuèrent à marcher puis trouvèrent un oasis,

dans lequel ils décidèrent de se baigner.

 

 

Mais celui qui avait été giflé manqua de se noyer

et son ami le sauva.

Quand il fut repris, il écrivit sur une pierre :

“AUJOURD’HUI MON MEILLEUR AMI M’A SAUVE LA VIE.

Celui qui avait donné la gifle

et avait sauvé son ami lui demanda :

“Quand je t’ai blessé tu as écrit sur le sable,

et maintenant tu as écrit sur la pierre.

Pourquoi ?”

L’autre ami répondit : “Quand quelqu’un nous blesse,

nous devons l’écrire dans le sable,

où les vents du pardon peuvent l’effacer.

Mais quand quelqu’un fait quelque chose de bien pour nous,

nous devons le graver dans la pierre,

où aucun vent ne peut l’effacer.”

APPRENDS A ECRIRE TES BLESSURES DANS LE SABLE

ET A GRAVER TES JOIES DANS LA PIERRE.


Sarah bay

 

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Histoire recueillie sur Facebook.

 

Editée le 06 février 2013 par :


Evy - signature animée Titi

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 16 Janvier 2013

Bonjour, l'auteur m'ayant aimablement donné


l'autorisation de publication sur notre site,


je me permets de vous faire partager ce moment de poésie.


Belle journée à toutes et à tous !


                                                        oOo

"Ma meilleure ennemie FIBRO...

Il est tard. Et tu es encore là ?
Dis-moi, pourquoi ne me laisses-tu pas ?
Te sens tu si bien avec moi ?

Pourtant, je ne t’apprécie pas...
C’est bizarre de s’accrocher comme cela !
Je vais me fâcher crois-moi !

Tu es comme une ventouse,
Mais tu n’as rien d’une « douce »,
Ce conflit perpétuel,
Que tu voudrais « éternel »,
N’amènera que des querelles...

Comment veux-tu que je t’appelle ?
Ma meilleure ennemie ?
Non, déjà pris !
Alors,disons,
Que tu n’as pas de nom !

Je vais te traquer jusqu’à t’épuiser,
Si moi je le suis, alors cela suffit,
Je te laisserai en route,
Là, il n’y a aucun doute...

Tu es entrée dans mon corps,
Sans aucun accord,
Tu es sournoise,
Tu me toises...

Regarde le ciel si beau même en hiver,
Je veux partir vers des sentiers clairs,
Je veux sentir le parfum « d’ailleurs »
Sans plus jamais avoir peur...

Je laisserai dans ma chambre ce doute qui me hante,
Je déposerai dans un tiroir,
Tout ce qui est noir,
Et je chanterai » l’espoir »...

Je t’entends rigoler,
Quand mes membres sont crispés,
Je devine ta joie,
Quand dans mon corps il y a trop de désarroi...

Tiens, je vais aussi avec toi jouer,
Et au monde entier crier,
Que la vie est belle,
Même si toi tu es cruelle...

Ah, ton nom est fibromyalgie,
Je l’avais oublié tu vois,
Déjà je suis loin de toi,
Dans un monde à moi....

Merci toi qui est dans « ton monde à toi »
Tu te reconnaîtras...♥♥♥"

Khadija Bakkass, le 13 janvier 2013

 

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Poéme recueilli sur Facebook le 16 janvier 2013.

 

Edité par Evy

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 18 Décembre 2012

 

 

Ca ne nous soulage pas

 

mais ça fait du bien

 

d'entendre un témoignage

 

qui parle de notre maladie

 

qui nous fait tant souffrir !

 

oOo

 

Vidéo récoltée sur Youtube

 

Editée le 18.12.12 par :

signature 1

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 26 Novembre 2012

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"Je suis une maladie chronique
Ce qui fait que je possède ton corps.
Même si cela te rend un peu sceptique
N'aie pas peur, je n'irai pas jusqu'à la mort

Mais je peux te rendre très inconfortable
Et te rendre aussi très instable.
T'auras beau essayer n'importe quoi
Mais je suis le seul maître de ton toi.

Alors essaie de faire un compromis
Laisse toi guider même si je suis ton ennemi.
N'essaie pas de me combattre
Car tu ne pourras m'abattre

Tu vas te fatiguer et t'épuiser
Essaie donc d'avoir moins d'hostilité
Je ne sais pas si on va s'entendre
Mais il faudra apprendre à te détendre

Si tu veux être à l'aise
Il faudra que tu te complaises
Je sais que ce n'est pas facile
Mais il faut apprendre à être docile

Pour être en harmonie avec la fibromyalgie
Il faudra apprendre à devenir des amies
Et ainsi pouvoir concilier ensemble notre adversité.

Quand nous faisons des reproches à nos semblables, nous projetons sur eux nos propres défauts, croyant ainsi nous en débarrasser. Si c'était le cas, nous nous sentirions aussitôt soulagés. Or, il n'en est rien: après avoir critiqué ou blessé quelqu'un, nous sommes mal dans notre peau, en colère ou étrangement tristes.
Il est alors temps de faire marche arrière et de nous excuser auprès des personnes concernées en leur disant que nous aimerions trouver une autre manière de communiquer avec elles."

 

Texte communiqué par notre amie,


que nous remercions infiniment

 

Edité ce jour par :

 

Françoise P.

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 16 Juillet 2012

"FIBROMYALGIE, AUTOPSIE

 

D'UNE DOULEUR AU ZÉNITH"

 

 

68680661 p

 

Les dés sont jetés, tout est envoyé ! 
Près de 2000 pages imprimées, trois cartouches...
Plus qu'à attendre les éventuelles réponses d'ici plusieurs mois :p

 

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Posté par JennyPOETESSE

que nous remercions infiniment.

 

Post relevé sur le site de notre amie Jenny :

http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/2012/07/12/24692036.html

 

Edité le 16 juillet 2012 par :

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 30 Juin 2012

Bonjour à toutes et tous,

 

Quelques nouvelles du livre que je finalise sur la fibromyalgie.


Je viens de voir le médecin qui a accepté de le préfacer ; il vient de le lire ; je m'attendais à de nombreuses critiques, bref à du négatif, normal c'est un médecin après tout et ce sujet est sensible... et bien non pas du tout !


Il l'a lu, l'a trouvé très bien construit et écrit, digne d'une thèse, et aussi qu'il intéresserait les étudiants en médecine.


Moi qui m'attendais à ce qu'il ne soit pas digne qu'il le préface, j'en suis très heureux imaginez !


Donc ça met une belle couche de baume au cœur et je peux enfin croire que je n'ai pas travaillé sur ce projet pour rien.


Il y aura donc une partie "thèse" et une partie "vie". Illustré en couverture par Ben Goossens et préfacé par un médecin, que demander de mieux ?


Suite au prochain épisode lors de sa parution !


Amitiés


David

 

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Voir son site :

lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr

 

Edité le 30 juin 2012 par :

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 8 Juin 2012

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Le mal broyeur

Quand tout se brouille
Que les jours dans nos mains
Restent tristement bredouilles
Comment se lever le matin ?

Quand le corps
De douleurs et cris
Quoi qu’on fasse se tord
Comment vivre sa vie ?

Le mal fibromyalgique
Méconnu et tragique
Brise les vies et les corps
Même de ceux qui étaient forts…

Nul secours sérieux
A attendre des cieux
Ou d’un monde médical
Qui n’a rien d’amical

On passe pour des fous
De tristes dépressifs
Des gens à l’esprit flou
Voire des êtres agressifs

Il ne faut surtout pas
Choquer l’économie
C’est son droit de détruire nos vies
Avec ses poisons dans nos plats

Alors, contre vents et marées
Nous devons supporter
Ce mal qui nous envahit
Qui nous ronge jusqu’à l’envie

Ô citoyens ignorants
Ou cruellement indifférents
Ouvrez les oreilles, écoutez-nous
Nous qui sommes à genoux

Ne vous moquez pas des malades
Qui n’ont plus même droit aux balades
Poussez politiciens et médecins
Pour qu’ils cessent d’être des chiens…

© Jean Dornac
Paris, le 12 mai 2012

 

"Jean Dornac est écrivain et poète et a un blog politique ; il est atteint de fibromyalgie.
Suite à des échanges pour la préparation du 12 mai, il a écrit un poème sur la fibromyalgie « Le mal broyeur » qu’il nous autorise à diffuser."

Merci Fleur 14 de nous avoir fait partager ce poème sur ton site:

 http://fleur14.canalblog.com/

 


Source :

Fibromyalgiesos

 

Edité le 08 juin 2012 par :

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 12 Mai 2012

 

 

Bonjour à toutes et à tous, rose-ruban-remerciement ~k2512549

 

Les membres de l'association Entraide Fibromyalgie Ouest tiennent à remercier Mado et Serge d'avoir préparer la journée mondiale de la Fibromyalgie, ce fût un travail énorme.


Merci à toutes les personnes bénévoles, Annie, Jean marc, Nathalie, Yvonnick, Claude, Michel, Yaqua, David, les amis ainsi la famille de Serge et Mado et moi- même.

                                                                                La participation de Madeleine, Bernadette, Annick, Estelle, une amie de Yaqua ainsi que la visite de Simone et sa petite fille. 

 


                                                   Une pensée aux personnes ne pouvant pas être présent pour divers raisons.

 

                                 

                                     Mes amitiés

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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