Les réponses du Dr Charley Cohen, rhumatologue

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Edité le 13/5/2010, mis à jour le 3/6/2010 par La rédaction de Bonjour-docteur

 

  • S’il y a une chose et une seule chose valable à ce jour qui puisse ne serait-ce que soulager la douleur ressentie au quotidien à cause de la fibromyalgie quelle est-elle ? J’en ai essayé beaucoup !

Il n'y a pas qu'une chose, la prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape est importante c'est l'écoute, croire à la souffrance à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti épilepltique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas de d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante ce sont les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

  • Quels traitements existent pour soulager la douleur ?

La prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape importante c'est l'écoute, croire à la souffrance, à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti-épileptique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante : les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

  • J’ai 27 ans et suis fibromyalgique depuis 6 mois, actuellement en désir d’avoir un second bébé on m’a supprimé les médicaments et notamment l’amitriptyline. Depuis je dors beaucoup, les douleurs sont plus intenses. Peut-on parler de crise ? Comment puis je faire pour calmer toutes ces douleurs ?

C'est déjà une bonne chose que vous dormiez beaucoup puisque dans la fibromyalgie le sommeil est perturbé et non récupérateur. Vous ne pouvez prendre comme médicament que le paracétamol par contre vous pouvez faire de la kiné afin qu'on vous enseigne des exercices de musculation et d'étirements à faire quotidiennement. Vous pouvez également faire le sport que vous voulez type natation, marche, gymnastique... Des injections locales d'un mélange d'anesthésiques et d'une très faible dose de corticoïdes au niveau des points douloureux, sont souvent efficaces.

  • Comment bien remplir le dossier COTOREP pour être reconnu en invalidité ?

On peut éventuellement demander une invalidité de type 1 dans les formes graves de fibromyalgie puisqu'elle permet une activité professionnelle. L'invalidité complète va vous isoler, va restreindre votre activité de tous les jours et ne peut qu'aggraver votre état.

  • Fibromyalgique à 29 ans depuis un bon moment et comme ma mère, je souffre plus de mon sommeil non réparateur que des douleurs que je gère encore bien. Y a-t-il de nouvelles découvertes en ce qui concerne la régulation du sommeil ?

Pas de nouvelles découvertes essayez plutôt un hypnotique à effet sédatif bref ou des plantes, bien suivre les conseil d'hygiène sur le sommeil, évitez les excitants le soir, évitez les dîners copieux tardifs, faire de la gymnastique dans la journée, avoir une literie de qualité avec un matelas ferme, ni trop mou ni trop dure. Vous pouvez également essayer un antidépresseur qui agit sur la douleur chronique mais également sur les troubles du sommeil.

  • Quelle est la place de l’alimentation (vitamines...) dans la prise en charge de la fibromyalgie ?

L'alimentation doit être variée et équilibrée, toujours manger des fruits et des légumes riches en vitamines et en antioxydants, ne pas oublier les omégas 3, qu'on trouve dans l'huile de colza et dans les poissons gras. Les aliments riches en magnésium ont aussi un effet destressant et défatiguant. Point essentiel, mangez des poissons gras, type harengs, sardines, thons... riches en omégas 3 mais également en vitamine D. Très peu d'aliments sont riches en vit D. Il y a très souvent dans la fibromyalgie un manque en vitamine D. On peut la doser et ceci va augmenter la sensation de douleur. Pour compenser cette insuffisance en vit D, c'est soit l'exposition au soleil modérée mais régulière ce qui est difficile chez nous, soit surtout la prise d'ampoules : traitements d'attaque puis traitement d'entretien. Il faut également avoir une alimentation riche en calcium : les produits laitiers, fruits et légumes et eau fortement minéralisée.

  • L’ixell aurait une molécule reconnue aux USA comme ayant des propriétés positives pour la fibromyalgie, pas en France parait-il suivant mon psy qui me suit depuis + de 10 Ans ? Il me semble avoir lu aussi que la souffrance physique pouvait être matérialisée sur un IRM sur Evreux ?

3 médicaments ont l'AMM, pour la fibromyalgie aux Etats-Unis. La prégabaline, le milnacipran et la duloxétine. Il y a effectivement un médicament, mentionné par l'EULAR 2007 qui n'est pas commercialisé en France, c'est le tropicetron qui est un antagoniste de la sérotonine qui est utilisé pour éviter les vomissements lors de la chimiothérapie.

  • Pendant l’émission on a déconseillé les opiacés pour la  fibromyalgie pourtant mon rhumatologue me prescrit 400 mg de tramadol par jour. Qu’en est-il et quels sont les meilleurs antalgiques pour cette maladie ?

On vous a conseillé d'éviter les opiacés majeurs de palier 3, c'est-à-dire la morphine, peu efficace et avec un risque important de dépendance. Par contre, le tramadol, (votre tramadol) a prouvé son efficacité dans la fibromyalgie et le meilleur antidouleur à utiliser.

Aucun rapport. Par contre on peut trouver des signes de dystonie neurovégétatives, type palpitations, tremblements, baisse de la tension lors d'un lever brutal....

  • Existe t-il des prospectus et fichettes explicatives sur la fibromyalgie ? Je vis en Allemagne et tout ce qu’on me propose je ne le comprends pas car ce n’est pas ma langue. On m’a diagnostiqué la fibromyalgie en décembre, et je galère ?

Renseignez vous sur internet sur des sites français pour trouver des livres et des articles.

  • Fibromyalgie ou spasmophilie, j’ai un nerf qui tape de façon invalidante au niveau lombaire/sacro-iliaque, sans cause réelle, est-ce utile d’aller voir un neurologue ou d’aller en médecine interne ? (en plus de la rhumathologie) ?

Ce n'est ni fibromyalgie, ni spasmophilie vous avez une douleur lombaire invalidante. Faire un diagnostic de façon précise en s'aidant d'examens spécialisés, scanner, scinti et proposer un traitement adapté médicamenteux, injections locales ou autres.

  • Vous parlez de plantes à effets sédatifs. Quelles plantes peuvent être utilisées ?

Plantes à effets antalgiques harpagophytum, curcuma, reine des près... Plantes à effets sédatifs : pour les troubles du sommeil et l'anxiété : valériane, aubépine, passiflore, mélisse....

  • Y a t-il une relation entre la fibromyalgie et les poussées d’herpès. (fibromyalgique reconnue depuis 4 ans, j’ai des herpès depuis 30 ans et aujourd’hui, à chaque grosse crise = poussée d’herpès ! Je suis sous clonazépam le soir, et célécoxib, le seul médicament qui me calme.

Pas de rapport entre fibromyalgie et herpès. Par contre, on évoque une origine virale pour le syndrome de fatigue chronique qui est proche de la fibromyalgie mais le virus n'est pas identifié et ce n'est pas celui de l'herpès. La fibromyalgie survient sur un terrain stressé et les poussées d'herpès aussi.

  • Est-ce qu’on peut guérir de cette maladie ?

Oui. Il n'y a pas qu'une chose, la prise en charge doit être pluridisciplinaire. La 1ère étape est importante c'est l'écoute, croire à la souffrance à sa souffrance, faire un diagnostic et donner le nom de fibromyalgie qui devrait rassurer le patient qui en a mare d'entendre qu'il n'y a rien ou que c'est "dans sa tête". Le traitement associe les médicaments et les méthodes non médicamenteuses. Les médicaments sont essentiellement un antalgique, le tramadol mais surtout un antidépresseur et/ou un anti épilepltique qui agit sur la douleur chronique. Les effets indésirables sont possibles et c'est pour cela qu'on doit augmenter les doses très progressivement. Le traitement non médicamenteux associe la kinésithérapie, éventuellement un soutien psychologique en cas de d'état anxiodépressif réactionnel. Une technique intéressante ce sont les injections locales superficielles d'anti-inflammatoires au niveau des points douloureux. Le but du traitement est la reprise de l'activité professionnelle et une activité physique régulière et progressive. Il est important que le patient se fasse plaisir, prenne du temps pour la détente.

  • Ayant d’importantes douleurs articulaires, je prends de l’harpagophytum. Je trouve que cela constitue un bon compromis. 2 fois par jour et je peux mener un train de vie normal !

Bravo, continuez.

  • Fatigue chronique douloureuse et fibromyalgie ont-elles un lien ?

Ce sont deux syndromes qui sont très proches et qui peuvent se chevaucher dans la fibromyalgie, c'est la douleur diffuse qui prédomine la fatigue est le 2ème signe, dans sfc, c'est la fatigue épuisante qui est au premier plan.

  • Je suis fibromyalgique depuis 9 ans, j’ai réussi à atténuer mes douleurs grâce au médicament à base de tramadol, j’en prends 4 par jour depuis 3 ans et je revis. Pendant combien de temps je pourrais prendre ce médicament ?

A vie.

  • En éliminant le gluten j’ai remarqué que ça allait mieux, car pour moi les problèmes digestifs augmentent la douleur. Y a t-il un lien ou coïncidence ?

Pas reconnu !!! Mais il faut continuer dans VOTRE cas.

  • La fibromyalgie peut-elle être consécutive à plusieurs opérations ?

Pourquoi pas, le facteur déclenchant est physique ou psychologique. Le traumatisme physique qui est le plus souvent un accident ou une chute, peut-être une intervention médicale.

  • La fibromyalgie est-elle génétique et se transmet-elle de mère en fille ?

Non, mais il peut exister des familles de fibromyalgie dans ce cas l'impact de l'environnement est plus important que l'hérédité.

  • Combien de personnes en France sont atteintes de fibromyalgie ?

14 millions en Europe, 2 à 3 % de la population adulte en France. 90 % de femmes.

  • Je cumule fibromyalgie, zona, dépression et n’arrive plus à me déplacer à l’extérieur sans fauteuil roulant, est-ce normal ? Je n’en peux plus !

Il faut tout faire pour remarcher, pour reprendre une activité et vous le pouvez. Ni le zona ni la fibromyalgie, ni la dépression ne vous obligent à rester sur un fauteuil roulant. Vous devez vous faire aider par plusieurs personnes mg, rhumatologues, psychothérapeutes, kinésithérapeutes, cures thermales ou thalasso. Vous devez arriver à avoir progressivement une activité même sportive, on vous aidera par des médicaments, les injections locales au niveau des points douloureux, rééducation....

  • Le tramadol est-il indiqué dans le traitement de la douleur sinon quel antalgique peut convenir autre que le paracétamol ?

Le zaldiar = ixprim est tout à fait indiqué dans le traitement de la douleur de la fibromyalgie puisqu'il associe tramadol et paracétamol.

  • Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 7 ans, j’ai fait tous les traitements possibles + acupuncture, kiné, etc. Dernièrement on m’a dit qu’une cure à Dax serait très bénéfique. En avez-vous déjà entendu parler et qu’en pensez vous ?

Pourquoi pas, Dax s'est spécialisé dans la fibromyalgie (comme beaucoup d'autres stations) et il y a en dehors des soins thermaux classiques, (rééducation en piscine, application de boue...) des séances de relaxation, des exercices physiques adaptés voire soutien psychologique. Ce ne sont que les soins thermaux classiques qui sont pris en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle.

  • Est-ce que faire du sport peut aggraver la maladie ?

C'est le contraire, ce n'est qu'avec une activité physique adaptée avec les sports que l'on aime (marche, natation, vélo, gymnastique, yoga) que votre état peut s'améliorer mais toujours avec l'aide d'un coach sportif ou d'un kiné.

  • Pouvez-vous je vous en prie en dire plus sur les injections locales car j’ai surtout très mal aux jambes.

Je pratique des injections locales superficielles au niveau des points douloureux, rien à voir avec la mésothérapie et les infiltrations profondes de cortisone. J'injecte un mélange de lidocaïne, d'anti-inflammatoires et d'une très faible dose de corticoïde à effet rapide. Après avoir palpé les points les plus douloureux. Pas d'effets secondaires, pas de contre-indications.

  • Je prends cymbalta (duloxetine) 60 mg 2 fois par jour... Je ne vois pas vraiment d’effet est-ce normal ? Dois-je encore attendre avant de voir des effets ?

Il faut attendre au moins 15 jours pour avoir un résultat sinon changez de médicaments sinon associez le avec un autre, quelques gouttes de laxoryl le soir.

  • Ma fibromyalgie s’est déclarée après une septicémie/accouchement (35 ans). Une analyse m’a sauvée et je me bats pour travailler tant que je le pourrai car je veux lui donner le moins de place possible. Ma fille, a déclenché une fibromyalgie à 11 ans. Elle vient d’arriver a Lyon, où peut-elle trouver de l’aide ?

Allez dans un centre de la douleur de l'enfant (pédiatrique). Renseignez vous auprès de votre pédiatre.

  • Y a t-il des choses à éviter avec la fibromyalgie (certains mouvements à éviter par rapport aux douleurs) quand on a des enfants en bas âge, et est-il déconseillé d’avoir une autre grossesse (j'envisage un autre bébé) ?

Evitez les mauvais mouvements comme lever une charge les jambes tendues, par contre essayez de mener une vie normale en évitant les faux mouvements et avoir une activité physique régulière et autant d'enfants que vous voulez.

 

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