Nicole Pernin, présidente régionale de l'association des fibromyalgiques

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Nicole Pernin, présidente régionale de l'association des fibromyalgiques, est venue à Auxerre, samedi, pour rencontrer les adhérents icaunais. Son constat est alarmant.

 

 

15 novembre 2010

 

Nicole Pernet, présidente de l'association des fibromyalgiques de Bourgogne, de Franche-Comté et de l'Ain, a tenu à rencontrer samedi, à Auxerre, les adhérents icaunais. Objectif : faire le point sur l'évolution de la maladie bien sûr, la manière de l'endiguer, mais surtout de la faire reconnaître par les pouvoirs publics. Une quarantaine de personnes, sur les 45 que compte l'association icaunaise, sont venues écouter la présidente régionale, avant de débattre avec elle. Nous l'avons interrogée sur cette maladie peu connue et dont l'existence est parfois niée jusque dans les milieux médicaux.


n Combien dénombre-t-on de fibromyalgiques en Bourgogne ? Environ 300, alors que sur le plan national, ils sont 2.500.000. C'est très important.


n Quels sont les symptômes de la maladie ? Une très grande fatigue et des douleurs parfois intenses au niveau du squelette et des muscles. Les personnes atteintes souffrent parfois également de troubles de la mémoire ou de migraines. Elles peuvent aussi ressentir des troubles digestifs ou urinaires. Cependant, tous les patients ne présentent pas les mêmes symptômes, d'où une origine multifactorielle. Mais ce qui est sûr, c'est que cette maladie fait beaucoup de dégâts.


n Comment la détecte-t-on ? Les examens cliniques et biologiques ne décèlent rien. En fait, les seuls symptômes sont ceux qui sont indiqués par le malade. Mais il n'y a pas de preuve médicale de l'affection. C'est la raison pour laquelle les personnes touchées ne sont pas toujours crues.


n Vous voulez dire qu'on prend certains des malades pour des menteurs ? Les médecins doutent parfois de la réalité de la maladie. Cela arrive. Dans la famille aussi, ce n'est pas toujours très simple. La fibromyalgie déclenche de nombreux divorces.


n Par qui la fibromyalgie est-elle prise en charge ? Par les rhumatologues, les centres anti-douleurs et les généralistes. Mais en fait, le patient se trouve dans une errance complète. Il ne sait pas toujours à quel saint se vouer.


n La recherche est-elle active ? En France, il y a très peu de recherche, contrairement à ce qui se passe aux États-Unis..


n Que sait-on sur les causes de la maladie ? À peu près rien. L'OMS l'a reconnue comme une véritable affection en 1992. Mais en France, on a l'impression qu'il s'agit d'une maladie orpheline

n Quel est l'objet de votre association ? Faire reconnaître ce fléau, et entourer au mieux les personnes qui en sont atteintes. 

 

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