Témoignage sur la FIBROMYALGIE et le SADAM

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

smiley criseVoici mon témoignage sur ma fibromyalgie :

J'ai 23 ans, et je fais partie des cas assez rares (homme et jeune) de malades atteints par la fibromyalgie qui touche généralement des femmes de 30 à 50 ans, l'errance médicale est donc accrue.
Tout a commencé pour moi, vers 2006, cette année fut riche en stress et en émotion puisqu'il s'agit de l'année de mon bac et de mon opération des dents de sagesse.

Mais revenons un peu sur les années antérieures :

Au primaire, j'étais un petit garçon épanoui, avec des copains, des copines et une famille attentionnée, donc tout ce qui peut être une structure émotionnelle quasi parfaite, jusqu'à avoir un accident de vélo, en sortie scolaire.

Au Collège, quelque chose avait changé, quoi? Je n'ai pas la bonne réponse, mais il semble que le petit garçon d'avant avait changé et qu'une extrême timidité s'emparée de moi. Plus vraiment d'amis, une famille un peu éclatée mais toujours attentionnée, et une sensation étrange de ne plus savoir quoi faire dans un collège immense par la taille hormis travailler, rien d'autre n'était à faire pour moi durant ces années. Les maux de tête commencèrent.

Arrivé au lycée, les choses s'intensifiaient, plus d'amis (peut être trois, mais uniquement pour les aider pour les devoirs), une sensation très désagréable de ne servir à rien. La seconde et la première passèrent comme elles ont pu.

L'année de terminale (2005-2006) fut assez triste. Les douleurs arrivèrent.

L'opération des dents de sagesse passa également mais non sans douleurs.

Le baccalauréat passa.

Nous en arrivons aux années post-bac, je suis allé en faculté de musicologie (étude de la musique) à Bordeaux lorsque durant la première année de fac, je me vis harcelé par un "énergumène" qui s'approchait dangereusement de moi.

Cette fois ci fut de trop. J'abandonnais donc mes études à Bordeaux pour revenir chez moi.

Le diagnostic de FIBROMYALGIE tomba le 07 janvier 2011, après de longues explorations infructueuses, alors que je présentais des maux de tête, des troubles du sommeils importants, des maux de ventre, des vertiges, une diplopie, des tremblements, des contractions musculaires indescriptibles, des envies de vomir et un SADAM (Syndrome algo-Dystrophique de l'Articulation temporo-Mandibulaire, trouble de la mâchoire), diagnostiqué après une consultation ORL en 2009 (pose d'une gouttière de décompensation et de réhabilitation). Bon nombre de prise de sang, de radio, d'examens neurologiques reviennent négatifs, hormis certaines carences en oligo-éléments et vitamine qui ont été traitées et compensées.

Ce SADAM est toujours d'actualité (en 2012), après l'essai de la gouttière qui s'est avérée inefficace et d'un appareillage orthodontique également sans résultats probants (cf article sur le SADAM plus bas).

Aujourd'hui, (le 25 février 2011) cela fait plus d'un an que je suis diagnostiqué et pourtant pas de traitement efficace, à part, des séances de kinésithérapie qui font du bien pendant une heure après le massage, de la balnéothérapie, de la sophrologie. Les médicaments anti douleurs puissants ne sont efficaces qu'à court terme et les antidépresseurs ne m'ont servi qu'à dormir un peu mieux mais sans réellement retrouver un sommeil réparateur.

Nous sommes désarmés lorsqu'on nous annonce qu'on est porteur d'une maladie mais c'est encore pire de savoir qu'il n'y a rien pour pallier aux douleurs, à la fatigue permanente et l'épuisement qui s'en suit.

Que faire face à cette pathologie, que bon nombre de médecins et d'institutions ne cautionnent pas encore cette pathologie en tant que "maladie" alors que des études actuelles commencent à révéler qu'il y a peut-être bien un dysfonctionnement cérébral et potentiellement génétique?
On se sent seul malgré une psychothérapie réussit et bon nombre de tests pour écarter la dépression du diagnostic différentiel.

Je garde l'espoir qu'un jour nous puissions nous soigner de cette maladie qui ne fait qu'empoissonner la vie des fibromyalgiques autant sur le plan professionnel, social que familial et amical.

Je me suis engagé auprès d'une association de malades atteints de fibromyalgie pour éviter l'isolement car beaucoup d'entre nous et moi le premier au début, nous nous enfermons alors que d'autres souffrent autant, nous devons en parler, c'est essentiel.
Faites comme moi engagez-vous dans une association, cela devrait faire partie de la thérapie, ça apporte au moins une fatigue utile et un but, faire que d'autres malades se sentent un peu mieux dans le quotidien de cette pathologie.

LE SYNDROME ALGO-DYSFONCTIONNEL DE L’ARTICULATION

TEMPORO-MANDIBULAIRE

  

En ce qui concerne mon SADAM, la hiérarchie de consultations a été la suivante:
- chirurgien-dentiste (radiographie des dents et position des mandibules), pour ma part, le SADAM se voyait déjà sur cette radio, les branches mandibulaires étant vraiment très enfoncées et nous ne voyions plus les disques (écrasement quasi intégral).
- neurologue, au service de l'exploration motrice et fonctionnelle, ceci permettant d'étudier sur plateforme d'équilibre la situation dans l'espace, l'appui de la vision etc..., suivi d'une consultation pour recadrage et étude du SADAM.

Il y eut des allers retours pendant une longue période entre ces deux médecins (2 ans)

- Au regard de la détérioration et de la non-amélioration, ce neurologue m'a envoyé voir un chirurgien stomatologue, maxillo facial, avec qui dans mon cas il y eut des moulages, des radios spécifiques et une consultation d'étude avec anciens clichés et vision intra buccale ainsi qu'une palpation de l'articulation intérieure comme extérieure.
- orthodontiste, pour la réalisation de la commande de rééducation ordonnée par le chirurgien.
- suivi ostéopathe +, kiné +++, micro-kiné + et autre praticien rééducateur.
- un autre chirurgien-dentiste, électrotechnicien, avec lequel nous allons réaliser une électromyographie temporo mandibulaire qui va nous permettre de visualiser le côté le plus malade pour remodeler la gouttière (que j'ai maintenant depuis 2 ans et 1/2) mais qui malheureusement coûte très cher et qui n’est pas pris en charge par ma mutuelle donc impossible pour le moment de réaliser ces examens.

Je peux d'ores et déjà dire que dans mon cas, tout cela a été infructueux jusqu'à présent, chacun des médecins a donné ce qu'il pouvait puis m'a renvoyé vers un autre médecin puis un autre puis un autre etc... J’ai encore eu un rendez-vous avec mon orthodontiste cette semaine, pour me dire qu'il m'envoyait vers son collègue et que si lui n'y arrivait pas, il faudrait penser à la chirurgie. Mais tout cela reste encore dans le "flou".

Merci pour ce témoignage très édifiant et très intéressant.

Edité le 27 mars 2012 par :

Evy - signature animée Titi

 

 


Publié dans Articles collectés

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A
Bonjour, je suis également touchée par ce témoignage, et comme la personne avant moi qui a commenté c'est vrai que cela attise une curiosité d'échanges. Je souffre également de SADAM depuis 6 ans maintenant, et maintenant de fibromyalgie depuis 1 an. J'ai 23 ans, et je comprends tellement tout ce parcours entre les médecins, les rendez-vous interminables, les traitements de folie etc... Je ne prends aucun médicament, l'avis de mon médecin est toujours contraire d'un jour à l'autre, je me sens ni écoutée ni prise au sérieux. Je travaille dans une école avec des enfants en situation d'handicap. Ce métier m'a beaucoup appris et j'ai toujours aimé le contact avec les enfants. Mais vous comprendrez comme il est difficile de rester dans un travail comme celui-ci qui occasionnent bon nombre de douleurs. Je vis dans une minuscule ville où les vrais bons médecins se font rares, et où l'isolation et la dépression est vraiment présente. Tout comme vous j'ai une famille qui est très présente dans ma vie, et je vis non loin de chez eux car je ne sais pas comment je pourrais faire autrement. J'enchaîne les arrêts maladie, et je ne sais pas comment je pourrais vivre autrement que maintenant après tellement de choses changées dans mon mode de vie..<br /> Je ne sais pas si vous me lirez, mais je tenais à vous dire que vous m'avez touchée et c'est triste à dire mais je me sens moins seule dans mon cas que je pensais isolé et à part de tout.. <br /> <br /> -Ali
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E
Bonsoir Ali je me permet de vous demander de quel régions êtes vous?<br /> Merci de m'indiquer votre adresse mail pour que je puisse répondre directement à vos questions?<br /> Vous souhaitant une bonne soirée <br /> La présidente <br /> Marie Annick
C
Bonjour, <br /> Je viens de lire votre commentaire qui me touche beaucoup. J'ai un SADAM musculaire depuis un an et demi et je suis de Bordeaux et j'ai 25 ans. Je voulais échanger avec vous, est-ce que vous allez mieux depuis? En tout cas, j'espère pour vous ! Merci vivement par avance,
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E
Bonjour et désolée pour le retard pris pour cette réponse, nous sommes tous bénévoles mais aussi tous malades.<br /> Malheureusement nous ne pouvons pas vous donner les coordonnées de la personne qui a écrit cet article car nous ne les avons pas. Une idée peut-être pour vous : rapprochez vous d'une association de personnes fibromyalgiques dans votre secteur, souvent les associations peuvent guider dans les recherches de thérapeuthes.
M
<br /> Merci à vous de publier mon témoignage, il reprèsente ma réalité et certainement celle de beaucoup d'entre nous porteur des deux pathologies.<br /> <br /> <br />  <br />
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