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Syndrome de Fatigue Chronique : Des vies interrompues

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Clém ton pote  TEMOIGNAGE

 

En 2010 j’ai fait plus d’amis que dans toute ma vie.  Ils sont un peu partout aux Etats Unis et dans le monde. Mais pour eux, j’aurai souhaité qu’ils n’aient jamais entendu parler de moi.

 

Malheureusement, mes nouveaux amis me connaissent seulement parce que j’ai pris leur cause. J’ai écrit et j’ai diffusé des informations concernant leur cause, et ils m’ont répondu en versant leur cœur.

 

Pour un effort si moindre, j’ai reçu plus de gratitude, de reconnaissance et de partage de récits de vie que j’aurai écrit ou diffusé dans cinq décennies en tant que journaliste.

 

Mes amis souffrants, envahis par la tristesse, sont des victimes d’une maladie affreusement mal nommée : le « Syndrome de Fatigue Chronique ». Fût une époque cette maladie était connue sous le nom d’Encéphalomyélite Myalgique qui au moins a une connotation plus juste, plus sérieuse, même si ce nom n’était pas tout fait exact.

 

« Myalgique » décrit la douleur dans les articulations et « encéphalomyélite », l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière. Il n’y a pas de cure pour le SFC, et ses symptômes varient en intensité au cours de la durée de vie du malade.

En 1988, les Centers for Disease Control (CDC – Centres du control des maladies américains) ont donné le nom du Syndrome de Fatigue Chronique à cette maladie après qu’une épidémie ait lieu dans le village de Incline près du lac Taho, dans le Nevada.

 

Déjà dans le 18ème siècle, des foyers de la maladie ont été enregistrés tout au long de l’histoire, et différents noms ont été donnés. En 1955, une épidémie majeure a eu lieu au sein de l’Hôpital Royal Free à Londres.

 

Les 300 cas de l’épidémie dans le Nevada est connu comme le plus important qui a eu lieu aux Etats Unis. Le deuxième en importance est celui qui a eu lieu à Lyndonville, New York, un hameau du nord-ouest où 216 cas ont été confirmés au sein d’une population de moins de 1000 habitants. Ces deux cas ont eu lieu en 1985.

 

Un médecin de Lyndonville, David Bell, est reconnu comme un véritable expert dans le domaine du SFC, tout comme l’un de plus serein concernant les controverses qui tourbillonnent autour de la maladie.  Bell a résisté à la pression à la fois du corps médical ainsi que des patients, tout en conservant leur respect.

 

Tel que je le vois, il y a quatre controverses qui empêchent un dialogue, la mise en place de la recherche et de traitements :

 

1-      S’agit-t-il d’une maladie psychologique avec des manifestations physiques (c’est le diagnostique préconisé par le corps médical britannique)

 

2-      Le nouveau rétrovirus XMRV (trouvé en 2006 dans certains cancers de la prostate) est-il la cause ? Certains chercheurs y croient et un million de malades prient pour que cela puise conduire à une guérison.

 

3-      Certains pensent qu’il s’agit d’une conspiration au sein de les autorités médicales afin de minimiser la gravité du SFC et ainsi continuer à l’ignorer, ou bien la pression des psychiatres réticents à abandonner la pratique sur cette maladie.

 

4-      D’autres groupes craignent une menace pour la population général –les épidémies sont la confirmation que le SFC est contagieux. Mais la voie de l’agent pathogène (l’air, sang, les rapports sexuels ; les surfaces, la nourriture) ainsi que le degré du risque reste encore inconnu.

 

Grâce à la famille de Harvey Whittemore –dont leur fille Andrea Whittemore-Goad est victime du SFC depuis son enfance- la recherche privée avance sérieusement au sein de l’Institut Whittemore Peterson (WPI) à Reno, dans le Nevada.

 

C’est grâce à cet Institut que la preuve la plus convaincante du rôle qui joue un rétrovirus dans la maladie a été trouvée.  Mais récemment, elle a été réfutée par des scientifiques britanniques qui prétendent (sans y avoir la preuve) que les résultats obtenus sont la conséquence d’une contamination.

 

Le Dr Judy Mikovits du WPI rejette les conclusions britanniques au sujet de la contamination. Elle est certaine que le XMRV a été trouvé dans la plupart des patients atteints du SFC, en faisant valoir qu’elle a utilisé quatre méthodes d’analyse contre une seule méthode utilisé en Grande Bretagne.

 

Bell, le médecin de New York, m’a confirmé qu’il croit qu’un rétrovirus est présent. Néanmoins, seulement quand le XMRV sera irréfutablement prouvé, la recherche pour un traitement pourra commencer à se développer.


Ceci sont les sujets qui seront discutés lors de la conférence «Etat de la Science » qui aura lieu le 6 et le 7 avril à l’Institut National de la Santé à Bethesda dans le Maryland. Mais il n’est pas prévu que des informations très nouvelles seront révélées pendant que le débat fait rage sur Internet.

 

Deborah Waroff, un auteure talentueuse de New York, ancienne analyste en valeurs mobilières qui est atteinte du SFC depuis 22 ans, raconte l’histoire du début de sa maladie de la façon suivane : « J’ignore comment je l’ai eu. J’avais eu des symptômes grippaux mais après une semaine je me sentais assez bien pour retourner à mes activités quotidiennes comme le vélo et le tennis. Puis au bout d’une semaine, j’étais encore malade. Ces rechutes ont eu lieu plusieurs fois pendant l’été  du 1989, jusqu’au jour ou je suis arrivée à un point où mon corps s’est jamais remis . Après un peu d’activité, c’est l’effondrement qui souvient ». Souvent Waroff est clouée au lit, et rien ne s’est amélioré de façon permanente.

 

Ses symptômes étaient classiques : de la fièvre, des étourdissements, des maux d’estomac, des ganglions lymphatiques enflés ainsi que des maux de tête fréquents. Elle a aussi développée des troubles cognitifs tels que la dysphasie qui consiste à placer des mots incorrects dans une phrase.

 

Waroff m’a présenté ces nouveaux amis et ils témoignent une terrible souffrance, abandon et indifférence de la part du corps médical. Leurs familles se séparent, leurs conjoints les abandonnent, des parents infectés se soucient pour leurs enfants. Un correspondant m’a dit qu’ils sont des « morts sans sépulture ». D’autres dissent se sentir « vivants dans des cercueils ».

 

Ils n’ont pas de célébrité comme porte-parole.  Ils n’y a pas de lobbying à Washington pour lutter afin d’obtenir des fonds pour la recherche. Ils n’ont pas d’espoir qu’une guérison pourrait être possible, et pas lointaine, et ils ont très peu confiants que les organismes de recherche gouvernementaux feront assez d’efforts pour trouver une cure. Avoir fait cette connaissance, avoir connu leur situation est comme avoir eu un aperçu de l’enfer.

 

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écrit par Llewellyn King


Publié le 4 avril, 2011 – 1:30 pm dans le "White House Chronicle"

Source: http://whchronicle.com/2011/04/chronic-fatigue-syndrome-lives-interrupted/

 

Traduit par Alexandra Maclachlan

Par Fibromyalgie Encephalomyélite Myalgique France

Publié dans Articles collectés

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Thermalisme

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Eau au creux des mains Comment se faire rembourser ?

Comment les cures thermales sont-elles remboursées par la Sécurité sociale, tous les soins sont-ils pris en charge, quelles sont les démarches à effectuer ? Tout ce qu’il faut savoir pour faire prendre son séjour en charge.

Quel est le taux de couverture ?

La prise en charge d’une cure thermale par la Sécurité sociale varie de 65 % à 100 % selon votre taux de couverture. Certaines mutuelles peuvent prendre tout en charge ou une partie, la somme restante étant à votre charge (en clair : elles peuvent vous rembourser le ticket modérateur !). A noter : les titulaires de la CMU peuvent être dispensés de régler ce montant dans certains thermes.

Tous les soins sont-ils pris en charge ?

Seule la cure thermale est remboursée en totalité ou en partie par la Cnam – même si elle implique des frais de transport ou d’hébergement. Toutefois, d’autres prestations peuvent être prises en charge sous conditions de ressources. La Sécurité sociale doit vous en informer via votre accord de prise en charge. En pratique : 65 à 100 % du coût de vos transports peuvent être pris en compte, sur présentation de justificatifs. Côté hébergement, elle peut aussi rembourser 65 à 100 % d’un forfait de 150 euros. Certaines mutuelles peuvent prendre en charge, partiellement, la somme restant à votre charge

Une prescription médicale s’impose

Pour qu’elle soit remboursée, la cure doit durer dix-huit jours et être prescrite par votre médecin. Il vous remplit une demande de prise en charge de la Caisse primaire d’assurance-maladie, qu’il faut ensuite à la caisse d’affiliation. Cette dernière retourne une prise en charge après acceptation. Attention : mener si possible ces démarches au cours des trois mois qui précèdent la cure. But de l’opération : être pris(e) en charge dès votre arrivée aux thermes.

 

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Article collecté sur le site :

http://sante.planet.fr/

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Convocation à notre Assemblée Générale

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

EFO - Logos asso 050310

 

Rennes, le 12 avril 2011


Madame, Monsieur,
Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’ASSEMBLEE GENERALE de notre
association aura lieu :


le 14 mai 2011 à 14h00 précises
à la M.A.S (Maison Associative de la Santé)
36 bd Albert 1er – 35000 RENNES
Tél. 02.99.53.48.82


Ordre du jour :


- Bilan activités 2010/2011
- Bilan financier 2010/2011
- Projets de l’association pour 2011/2012
- Election du Conseil d’Administration de l’association
(Les personnes qui ne souhaitent plus faire partie du Conseil d’Administration, doivent
nous le faire savoir par courrier ou par mail avant le 1er mai 2011 ; il en est de même pour
les personnes qui souhaitent s’investir dans l’association)
- Désignation du tiers sortant
- Réélection du Conseil d’Administration
- Questions diverses (si vous souhaitez voir aborder certains points, merci de nous en faire
part avant fin avril en évoquant clairement cette question par mail)
- Fin de l’Assemblée Générale
Si vous ne pouvez pas être présent à cette Assemblée Générale et que vous ne pouvez donc pas
participer au vote, vous pouvez toujours à l’aide d’un pouvoir signé, nous faire savoir à qui vous
souhaitez l’accorder.
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REUNION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION


- Election du bureau


***


Cordialement

 

La présidente,
Annie Le Vourch


EFO - Allée des Sorbiers 35250 CHASNE SUR ILLET
Secteur Rennes : T. Annie : 02.99.55.44.14 ou T. Evelyne : 02.99.36.90.77
Secteur Vitré : T. Marie-Thérèse : 09.53.69.96.75 ou T. Martine : 02.99.49.48.36
Secteur du sud de RennesT. Marie-Annick : 02.99.42.14.82
E.mail : efo35@voila.fr
Site : http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.com

Publié dans Documents officiels

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