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La polyarthrite rhumatoïde perturbe la sexualité des patients

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Polyarthrite rhumatoïde vie intime

 

 

 

 

 

 

 

 

A l'occasion de la Journée Mondiale de l'Arthrite, le 12 octobre, l'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) révèle les résultats d'une enquête portant sur l'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur la vie intime et émotionnelle. Zoom sur les conséquences de cette maladie qui touche près de 300 000 personnes en France, en particulier les femmes.

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La baisse de la libido et la fatigue perturbent fréquemment les relations sexuelles des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Pour ne pas laisser pourrir une situation dont les conséquences sont très lourdes sur le couple, renouer le dialogue est essentiel.

Polyarthrite rhumatoïde et sexualité, des conséquences lourdes

70 % des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde souffrent de l'impact négatif de leur maladie sur leur vie intime et leurs relations avec les autres. C'est ce que révèle une enquête exclusive menée par l'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) auprès de 1 200 malades1."Si les conséquences néfastes de cette maladie sur la vie quotidienne ont déjà été mises en évidence dans de nombreuses études, les impacts sur la vie intime et la santé morale sont moins souvent étudiés", explique le Pr Gisela Kobelt, présidente de l'ANDAR2.

La baisse ou l'absence de désir est la première cause évoquée par les patients pour expliquer leurs troubles sexuels, suivis des douleurs et raideurs articulaires. Près d'une patiente sur deux souffre de sécheresse vaginale et un homme sur deux de troubles de l'érection. Et les conséquences de ces problèmes sexuels sont loin d'être anodines sur la vie de couple. En effet, les participants citent des tensions et des incompréhensions avec leur partenaire (26 %) ainsi qu'un sentiment de culpabilité (25 %) et de frustration (24 %). Pourtant, des solutions existent.

Briser les tabous de la sexualité et renouer le dialogue

Le sujet de la sexualité paraît difficile à aborder pour les patients atteint de polyarthrite rhumatoïde, 72 % d'entre eux n'en parlent pas à leur médecin et n'ont pas envie de le faire avec qui que ce soit. Les malades semblent d'ailleurs résignés puisque près de 60 % ne souhaitent pas d'aide particulière. "Les patients ne veulent pas en parler car ils pensent qu'il n'y a pas de solutions", regrette le Dr Sylvain Mimoun, gynécologue et sexologue à Paris2.

Ces troubles sexuels ne doivent pourtant pas être mis de côté car la vie sexuelle est un élément important de la vie du patient, estime-t-il. En parler à un spécialiste de la sexualité, c'est faire un premier pas vers une sexualité épanouie. Ainsi, des traitements par voie orale ou locale permettent de lutter contre la sécheresse vaginale. De même, les dysfonctions érectiles peuvent être facilement prises en charge.

"Au-delà des traitements, il est essentiel de renouer le dialogue au sein du couple et de retrouver une certaine complicité", affirme le Dr Mimoun. "Souvent, de peur de faire mal, les partenaires n'osent plus et laissent s'installer le silence et la distance", confie le Dr Mimoun. Pourtant, près de 4 malades sur 10 ressentent une grande frustration et regrettent de ne pas pouvoir avoir "une sexualité comme avant".

La fatigue, un problème majeur

L'étude menée par l'ANDAR montre également que 9 patients sur 10 sont fatigués et que 27 % ressentent une fatigue sévère. Pour 80 % des personnes interrogées, la polyarthrite rhumatoïde est la cause première de cette fatigue, avant les troubles du sommeil, l'âge et les effets secondaires des traitements. Pourtant, seuls 6 patients sur 10 abordent cet aspect de la maladie avec leur médecin.

"Actuellement, on pourrait comparer la prise en charge de la fatigue à ce qu'était la prise en charge de la douleur dans les années 90. Nous sommes en retard et la fatigue est trop souvent ignorée", déplore le Pr Yves Maugars, chef du service rhumatologie au CHU Hôtel Dieu de Nantes2. En effet, la fatigue passe trop souvent au second plan dans les consultations, alors qu'elle affecte vraiment la vie des patients. Selon l'enquête, plus de 50 % des malades ont d'ailleurs été contraints de diminuer ou de renoncer à certaines activités à cause de la fatigue.

Il est important pour le malade de ne pas négliger cette fatigue qui a des conséquences lourdes sur sa vie quotidienne. En parler à son médecin permet d'en comprendre l'origine pour mieux la prendre en charge. Aujourd'hui, certains médicaments ont des effets très positifs contre la fatigue.

Alors que la fatigue et la sexualité sont des composantes essentielles de la vie quotidienne, trop de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde continuent à souffrir en silence. Bien que soutenus par leurs proches, il est indispensable que ces patients renouent le dialogue avec un professionnel de santé pour trouver une solution adaptée.

 

Article collecté le 11 octobre 2010.

Propos recueillis par Sarah Laîné - 2 octobre 2010

Sources :

1 - "Les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie quotidienne, professionnelle, relationnelle et intime", étude réalisée par l'ANDAR et sponsorisée par Roche-Chugai, juin 2010
2 - Conférence de presse de l'ANDAR, Roche-Chugai, 4 octobre 2010

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La fibromyalgie au quotidien

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Deux mains se rejoignant sur fond de coucher de soleil

La permanence des symptômes préoccupants et invalidants coupe les malades du reste du monde bien portant. Une étude menée au Canada par le Dr Carol S. Burckhardt sur des patients atteints de FM, de polyarthrite rhumatoïde, d’ostéoarthrite, de maladie pulmonaire chronique a révélé que les personnes fibromyalgiques étaient celles qui éprouvaient une qualité de vie nettement plus basse que les autres groupes témoins précités.

En raison de sa chronicité et de ses moments de péjoration souvent imprévisibles, la FM engendre inévitablement des privations personnelles qui ont des conséquences fâcheuses sur la vie familiale et sociale des patients.

 

  • - Incapacité de terminer les études ou de suivre des cours de perfectionnement
  • - Perte d’emploi ou d’avancement dans la profession
  • - Devoir faire face au scepticisme manifesté par l’entourage (famille, amis voire corps médical) devant des symptômes qui leur semblent «fantômes»
  • - Sensation d’impuissance face à la perte d’autonomie et d’énergie
  • - Interruption brutale de la pratique d’activités sportives ou d’autres loisirs importants pour la personne
  • - Perte de contact ou de maîtrise sur les événements communautaires et/ou sociaux
  • - Perte instinctive de l’épanouissement et du plaisir

Surgissent donc des difficultés spécifiques au lieu de travail et à la profession, des difficultés relationnelles tant au niveau familial qu’au niveau professionnel, des difficultés personnelles accrues (dont la piètre estime de soin) dues au nombre de sphères touchées qui – loin d’aider les malades – les entraînent dans un cercle vicieux dont il sera difficile de s’en sortir.C’est pourquoi une approche bio-psycho-sociale du syndrome est la meilleure approche pour essayer d’enrayer la spirale de laquelle les malades peinent à sortir. C’est une approche holistique de la personne; elle ne néglige aucune des sphères touchées par le syndrome et permet à la personne atteinte de fibromyalgie de développer pas à pas des stratégies pour recouvrer une qualité de vie acceptable.

Seuls des professionnels de la santé informés sur la fibromyalgie et ses multiples facettes peuvent apporter aux malades des moyens éprouvés pour les aider à se prendre en main. Il s’agit en l’occurrence de s’adresser en ce qui concerne:

  • L’approche biologique: à des médecins, rhumatologues, neurologues, allergologues, pneumologues… à des professionnels de la santé tels que physiothérapeutes, kinésiologues, acupuncteurs, sophrologues, thérapeutes pratiquant la visualisation, aquathérapeutes… reconnaissant tous la fibromyalgie
  • L’approche psychologique: à des psychiatres, psychothérapeutes ou autres thérapeutes de la santé mentale qui incluent dans leur thérapie un travail de soutien et sur l’image de soi
  • L’approche sociale qui permet d’éviter l’isolement social.

Cette approche, loin de préconiser une accumulation de thérapies, a pour but de signer l’entrée dans une pluridisciplinarité qui permet aux malades de faire un bilan de santé complet (nécessaire à l’exclusion d’une autre maladie que la FM) et d’entreprendre un programme interdisciplinaire (interdisciplinarité signifiant complémentarité) et de faire le choix entre des thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses issues des trois sphères (bio-psycho-sociales), choix qui l’aide à progresser vers une meilleure qualité de vie. 

Article collecté le 16 avril 2010 sur le site :

http://www.fibromyalgie.ch/la-fibromyalgie-au-quotidien

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Psycho Physio et fibro

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

La fibromyalgie n’est pas uniquement un problème physique, ni uniquement un problème psychologique. C’est un problème d’ordre psychophysiologique. Deux dimensions sont donc intimement associées dans la problématique de la fibromyalgie : le corps et l’esprit. Voici des explications simplifiées qui aideront à comprendre pourquoi la démarche Psycho Physio réussit à guérir, dans la majorité des cas, la fibromyalgie.

Les scientifiques ont longtemps cru que c’était le cerveau (avec ses mécanismes neuronaux, synaptiques et endocriniens) qui causait ou produisait les émotions. Or, tous les travaux dans les diverses branches des neurosciences nous font voir maintenant que c’est plutôt l’inverse : ce sont les émotions qui conditionnent les interconnexions du cerveau.

MODÈLE NEUROLOGIQUE

Que se passe-t-il au niveau PHYSIQUE ?

Les principes de neurobiologie et, de façon particulière, la croissance du cerveau nous expliquent de quelle manière l’anatomie du système nerveux est formée. Ils nous permettent surtout d’expliquer les mécanismes qui relient la physiologie et la psychologie et comment survient la maladie.

Au cours de sa croissance, le cerveau d’un individu passe par trois étapes (G.M. Edelman, prix Nobel de médecine en 1972) :

1re étape : Développement

Il y a tout d’abord une interconnection sélective des neurones pour former des circuits neuronaux. C’est un processus normal où le cerveau assimile les expériences pour le bon fonctionnement du corps. Chaque groupe neuronal a une fonction particulière et est en lien direct avec le vécu de la personne.

Exemple : le langage, la motricité, etc.

2e étape : Expériences

Le développement des circuits neuronaux peut être affecté par les traumatismes et/ou les expériences particulièrement stressantes* qui provoquent la formation de centres de tensions distincts. On les appelle les « cartes neurologiques » selon l’appellation de G.M. Edelman.

 *Nos observations démontrent que les cartes neurologiques sont souvent créées par des expériences qui nous semblent anodines aujourd’hui mais qui ne l’étaient pas au moment où elles ont été vécues.

3e étape : Renforcement

La répétition des expériences stressantes confère une spécialisation à chacune des cartes neurologiques. Chaque personne conservera donc une façon bien à elle de gérer les différentes situations émotives. Cette répétition d’expériences stressantes enclenche dans le temps le phénomène de la somatisation (conflit émotif qui se transforme en trouble physique). Chez les personnes atteintes de fibromyalgie cela se traduit le plus souvent par un signal de douleur dans le corps.

Exemple : des abandons répétitifs par des personnes significatives.

Chez une personne atteinte de fibromyalgie, l’accumulation de cartes neurologiques distinctes (un seul évènement) et de cartes neurologiques répétitives (plusieurs évènements similaires) va finir par dérégler le système d’inhibition de la douleur.


Que se passe-t-il au niveau PSYCHOLOGIQUE ?

C’est par le fonctionnement des mémoires qu’on peut comprendre ce qui se passe au niveau psychologique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. C’est le système de la mémoire à long terme qui nous l’explique.

Le fonctionnement de la mémoire à long terme est complexe. Cette mémoire contient de l’information vitale d’un point de vue psychologique. C’est elle qui retient les expériences du vécu et elle ne retient que les événements marquants à fortes charges émotives.

Au cours de son développement, la mémoire à long terme suit trois étapes :

1re étape : Sélection (mémoire épisodique)
Sont retenus  :

des événements à fortes charges émotives
Exemple a) : Un simple accrochage automobile ne sera pas retenu longtemps: par contre, un accident avec blessés graves et/ou morts sera retenu .

et/ou

des événements répétitifs à conséquences émotives importantes.
Exemple b) :« J’ai six ans, tous les vendredis soirs mon père sort et ma mère pleure. »

2e étape : Encodage (mémoire sémantique)
Sont encodés :

le détail des événements
Exemple a) : « Lors de l’accident cela goûtait le sang dans ma bouche, ça sentait l’essence, il y avait de la vitre partout et j’ai eu une forte pression au bras gauche. »

et/ou

le sens donné à l’événement.

Exemple b) : « Mon père ne respectait pas ma mère et tous les hommes lui ressemblent. »

Ces encodages forment des centres de tensions distincts qui, en langage psychologique, sont appelés « engrammes ». Ils correspondent à la création de cartes neurologiques tel que décrit précédemment dans la section Modèle neurologique.

3e étape : Ré-encodage (renforcement)(mémoire procédurale)

À chaque fois qu’une personne vit des événements similaires inter-reliés et/ou répétitifs, cela a pour effet d’augmenter l’intensité de chaque carte neurologique concernée (engramme). Cette réactivation déclenche le phénomène de la somatisation qui se traduit par un signal de douleur dans le corps, pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

Exemple a) : « J’ai eu de nombreux accrochages automobiles. Maintenant, à chaque fois que j’embarque dans l’auto j’ai les mains moites, j’ai mal au cœur et les douleurs reviennent. »
Exemple b): « J’ai mal au ventre tous les vendredis soirs depuis mon enfance. »

LIEN ENTRE LES DEUX MODÈLES ET LA DÉMARCHE PSYCHO PHYSIO

On peut établir un parallèle entre les modèles physique et psychologique en constatant que les événements marquants affectent autant les circuits neuronaux que la mémoire à long terme.

Les traitements par résonance sonore utilisent des infrasons (basses fréquences) qui empruntent les mêmes circuits que ceux de la douleur. Ce faisant graduellement ils parviennent à désactiver les cartes neurologiques. En conséquence, la Technique d’Intervention par Résonance Sonore agit simultanément sur le physique (circuits neuronaux) et le psychologique (mémoire à long terme).

Désactivation physique : La Résonance sonore, en agissant sur les cartes neurologiques, inverse les mécanismes de douleurs et permet au système d’inhibition de la douleur de reprendre son plein fonctionnement.

Désactivation psychologique : la Résonance Sonore donne accès à la mémoire à long terme et permet d’établir les causes et l’origine de la maladie.

Ces processus expliquent pourquoi la démarche Psycho Physio réussit à guérir, dans la majorité des cas, la fibromyalgie.

Résumé :

  • Les expériences stressantes créent des cartes neurologiques
  • L'accumulation de cartes neurologiques (distinctes et répétitives) finit par dérégler le système d’inhibition de la douleur
  • La douleur se répand dans la masse musculaire et devient permanente
  • Seul la Technique d'Intervention par Résonance sonore peut inverser ce processus
  • Article collecté ce jour sur le site : 
  • http://www.guerirdelafibromyalgie.com
  • Copyright Psycho Physio International Inc. 2003-2010

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